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Quarante jours

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Je suis en train de battre un record personnel. Voilà quarante jours que je n’ai pas eu de migraine. Cela ne vous semble peut-être pas exceptionnel mais lorsque que vous subissez jusque trois crises par semaine, il s’agit d’un miracle.

Durant ces quarante jours, tout n’a pas été parfait mais avec une sieste ou trois gouttes de CBD sous la langue j’ai pu m’épargner des anti antalgiques.

Ce genre de pause dans mes attaques ne s’est pas produit depuis au moins dix années, lorsque je ne prenais pas encore de triptan pour soigner mes migraines. 

A priori, ma vie actuelle n’est pas la cause de cette accalmie. Au travail c’est l’enfer, à la maison c’est toujours un peu compliqué, je ne fais plus de sport qui me permettait d’évacuer le stress depuis six ans et mes voisins me gavent toujours autant.

Par contre, cela fait cinquante jours que je n’ai pas pris de triptan… Y aurait-il un lien de causalité ? 

J’avais remarqué que plus je prenais cette molécule, plus mes migraines de rebond augmentaient, d’ailleurs pour éviter la surdose le médecin m’avait prescrit des ampoules de morphine, du Doliprane Codéiné et m’avait conseillé d’essayer le CBD. J’ai remarqué également, car je suis mes crises sur l’application MigraineBuddy, que la prise d’un Doliprane Codéiné espaçait notablement les jours de maladie.

Le Doliprane Codéiné est compliqué à prendre car il laisse la migraine en sourdine et baisse notablement mon niveau d’attention. En gros, si je suis au travail, je fais conneries sur conneries. C’est un peu pareil pour Ce Bon Darmanin mais en moins prononcé. Les triptans possèdent l’avantage de soulager rapidement et quasi complètement la douleur, à en oublier la migraine, si le produit n’avait pas quelques effets secondaires désagréables comme la perte d’équilibre chez moi.

J’en suis presque à me demander si les triptans, la molécule miracle contre la migraine, ne serait pas recommandée aux patients pour entretenir leur état et vendre encore plus de triptans. Car à la clinique de la douleur, c’est la seule option que le médecin a proposé pour soulager mon enfer, en plus des beta bloquants que je prends en traitement de fond depuis quelques temps.

Les femmes connaissent une nette diminution des migraines à la ménopause, alors, si ça se trouve, je rentre dans ma pré-andropause. C’est ma chérie qui va être contente !

En attendant je profite avec bonheur de cette trêve bienvenue dans mon cycle infernal et mon corps apprécie à sa juste valeur cette désintoxication salutaire. Après, je suis quand même un peu shooté au CBD.

Mon coeur bat la chamade

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Trop de passions, trop d’émotions, mon coeur bat trop vite. La musique, les paysages, le stress, le travail, l’amour, les enfants, mon système cardio-vasculaire s’emballe. Alors pour calmer la tempête, je prends des bêta-bloquants.

En réalité mon coeur va très bien, mes artères également, mais après les anti-épileptiques, les anti-dépresseur, les anti-pass, les anti-vaccins, les vasoconstricteur, les anti-migraineux, j’essaye les bêta-bloquants. 

Enfin je réessaye, la première tentative s’étant soldée par des nuits d’insomnie. Voilà maintenant deux mois que je prends mes 50mg de Metropol tous les soirs, soit la dose minimale, et sorti de quelques troubles du sommeil, je supporte assez bien la nouvelle molécule. Le matin j’ai un peu la gueule de bois mais rien de grave.

Et surtout, depuis, je n’ai pas pris un seul anti-douleur ou triptan pour gérer mes crises. D’ailleurs celles-ci se font de plus en plus rares et de moins en moins violentes. Effet placebo ? Possible, ce ne serait pas la première fois. J’ai quand même l’impression de revivre d’autant que pour le stress c’est assez gratiné au travail ces temps-ci.

Bon, ceci dit ce soir, après quinze jours sans une seule crise, contre quatre à six d’ordinaire en deux semaines, j’ai craqué car cela devenait très inconfortable : nausée, tempe gauche battante, hypersensibilité à la lumière et aux odeurs (détecteur de clope activé à 100 mètres). Je retrouve la joie des effets secondaires de l’Almogran, rien en comparaison du Zomigoro mais quand même. Je zombifie sur le canapé en écoutant le dernier Neal Morse Band. Résultat j’ai un peu gâché ma première écoute.

Mon médecin du travail a sérieusement envisagé de me mettre en invalidité à 50 %. Ça fait tout drôle… J’ai dû lui expliquer que j’étais aussi souvent malade en vacances qu’au travail pour qu’il change d’avis.

Malgré cette dernière crise, un triptan en deux mois, cela reste une grande victoire pour moi. Un répit à ma noyade chimique quotidienne. Normalement trois mois sont nécessaires pour juger de l’efficacité d’un traitement, donc je vais attendre un peu pour effectuer un bilan sur l’efficacité de ce bêta bloquant mais pour l’instant cela semble plus efficace que de mâcher du bubble gum. L’autre étape ça  va être l’acupuncture qui m’a été recommandée par deux médecins. J’ai hate de jouer à la poupée vaudou avec mon corps.

Record battu !

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Ok, j’ai arrêté mon traitement il y a un mois, statistiquement la molécule ne semblait rien apporter de neuf à mes crises. Depuis je suis une pile sur pattes, mon état naturel en fait. J’avoue, nous vivons une drôle d’époque et cela doit affecter quelque part mon subconscient. Mais quand même, cinq crises en huit jours, c’est du jamais vu ! Même à l’hôpital, à deux doigts de passer l’arme à gauche, j’en ai fait moins. Tous les jours depuis une semaine, je suis nauséeux avec un vague mal de crâne au réveil qui se précise peu à peu en journée avant d’exploser le soir. Je ne mange presque plus rien, je suis tout le temps ballonné, je peine à rester concentré plus de dix minutes et la moindre odeur m’indispose.

Il y a un truc qui cloche quand même là, on ne peut pas avoir une vie normale en étant malade un jour sur deux. C’est décidé, je vais passer cette fichue IRM cérébrale qui ne donnera sans doute rien comme le précédent scanner, mais cela me permettra de retourner à la clinique de la douleur avec de nouveaux éléments pour avancer. Je ne pense pas avoir de grosse tumeur dans la caboche, enfin je n’espère pas.

J’ai retrouvé mon indice Midas des très mauvais jours, indice IV, handicap sévère. Handicap, quel handicap ? Après avoir ingurgité un triptan et un dafalgan codéiné je gambade presque, en zigzags mais j’avance. Je gambade surtout des toilettes au canapé car dehors il y a trop de lumière et que la migraine a tendance à mettre en vrac mes intestins et à contracter ma vessie.

Le hic c’est qu’avec cinq crises en huit jours, il y a plus de molécules de synthèse dans mon corps que globules rouges. Barf, ça conserve la chimie non ? Mon sac à dos pour aller travailler contient une pomme qui me tiendra lieu de petit déjeuner au cas où j’ai faim qui sait, une toute petite portion de pâtes, deux boites d’Almogran entamées et une boite de Dafalgan codéiné elle aussi bien entamée. Il serait temps que je fasse le plein chez mon épicier préféré, à savoir la pharmacie.

Aussi surprenant que cela puisse paraître, j’ai bon moral une fois passée la dépression de début de crise. Je lis une fois que ma vue n’est plus trouble, je jardine quand les yeux ne piquent plus avec des lunettes de soleil, j’écoute de la musique lorsque je suis en état de supporter un son, je marche en montagne lorsque mes jambes me portent et je regarde une série TV débile pour oublier le mal de tête.

Peut-être ferais-je mieux de ne rien faire. Rester au lit, sans pilules, avec une bassine à côté de moi pour vomir et souffrir en silence dans le noir douze à vingt-quatre heures d’afilée, le temps que la tempête s’apaise, comme je faisais autrefois, avant de prendre des triptans. Mais à l’époque, je n’étais malade qu’une fois par mois maximum, c’était gérable même en comptant les quarante-huit heures d’épuisement total après la crise.

Mon médecin possède une théorie interessante sur cet épisode intensif. J’aurai contracté la COVID-19. Cela ressemble un peu à une théorie du complot mais ça tient la route, nous avons eu un cluster au travail, trois cas avérés, des gens que je côtoie de près tous les jours et j’ai eu un peu mal à la gorge lorsqu’ils ont été dépistés. Effet psychosomatique ? Probable me connaissant, n’empêche que depuis, je tousse et à chaque fois que je suis malade (même un rhume), la migraine est de la partie.

Qu’importe, je viens de découvrir que je faisais partie des personnes de 55 ans et plus à fort risque de comorbidité. Ca fait tout drôle d’apprendre ça mais c’est vrai que j’ai un rein qui fonctionne comme il peut, des migraines à répétition et un fort risque familial de cancer. La bonne nouvelle c’est que je vais me faire vacciner. Nananère !

J’ai très mal docteur

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En août 2019, mon médecin ayant épuisé toutes les molécules du Vidal m’orienta vers la Clinique de la Douleur. Je contactais l’hôpital et obtins un rendez-vous pour mai 2020. En avril, l’hôpital m’informa que, du fait de l’épidémie, mon rendez-vous serait reporté au 29 octobre 2020. Oui vous avez bien lu, le 29 octobre 2020, la veille du re confinement. 

Fataliste, j’attendais le jour J le SMS (oui car l’hôpital a enfin découvert les SMS) m’annonçant que le rendez-vous serait reporté à mars 2021. Mais le 29 octobre, trente minutes avant mon rendez-vous, aucun SMS. Alors je pris la voiture et me rendis à l’hôpital.

Une russe me reçu dans son cabinet, examina mon scanner cérébral, mon historique médical, mes 89 crises en une année, la quantité de triptans et Dafalgans ingurgitée, le nombre de jours à vomir mes tripes, mes descriptions des effets secondaires des médicaments, s’intéressa à mon hernie discale toujours douloureuse et me prescrit de nouveaux triptans, une nouvelle IRM et le conseilla l’acuponcture.

Mon ancien médecin m’avait mis en garde contre l’abus de triptans, la russe me rassura en affirmant que je pouvais tripler la dose. Mon médecin m’avait déconseillé l’acuponcture soit disant inefficace pour les migraines et m’avait prescrit de la codéine, la russe me conseilla d’éviter cette dernière molécule plus dangereuse que les triptans.

La russe m’a aussi parlé de l’injection mensuelle à 500 €, efficace dans 50% des cas et non remboursée en France. Je ne lui ai pas montré ma fiche de paye ni combien coûte les études de mon fils mais j’ai eu un sourire sous mon masque. Elle a du le voir.

Plus d’une année après, je suis de retour au point zéro. Pourtant le Dafalgan codéiné associé au Samigran semblait espacer et adoucir les crises. J’avais un peu d’espoir. Mon score midas était tombé à 13 ce mois-ci, une grande victoire.

Pas ce soir chérie, j’ai la migraine

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Qui n’a pas entendu cette excuse bidon, quand sous la couette, après quelques approches subtiles, votre douce se refuse à vous ? Saviez-vous qu’un français sur cinq souffre de migraines ? Savez-vous d’ailleurs ce qu’est une migraine ?

Alors imaginez. Une douleur d’intensité supérieure à une rage dentaire, située sur un des côtés de votre front, une douleur pulsante, souvent accompagnée de troubles visuels,  d’une hypersensibilité à la lumière, aux bruits et aux odeurs avec pour couronner le tout des nausées voire de vomissements. Une douleur qui peut durer de douze à soixante douze heures, allant sans cesse croissante et pour laquelle, passé un certain stade, on ne peut plus rien. Imaginez encore, que cette douleur revienne une à deux fois par semaine, qu’elle vous oblige à vous enfermer dans le noir, dans le silence complet, loin de tout parfum ou odeur de cuisine. Ça y est, vous savez ce qu’est une migraine.

Et non, il n’y a pas que les filles, quand elles ont leurs ragnagna, qui font des migraines, ou alors je suis un transgenre et je vais avoir du mal à aller pisser aux U.S.A..

Les chercheurs n’en connaissent pas vraiment la cause. Elle est due à une brutale dilatation des vaisseaux sanguins dans le cerveau et semble posséder une origine génétique. A ce jour, il n’existe aucun traitement fiable pour la soigner.

Pour calmer la douleur, oubliez le Doliprane, l’Aspirine, ça ne fonctionne pas ou pas assez longtemps. J’ai testé un opiacé il n’y a pas longtemps. Une heure d’attente pour calmer la douleur et efficace pendant une heure. Dose maximale trois gélules par vingt quatre heures… Imaginez la surdose pour tenir trois jours.  Déjà faut-il pouvoir prendre un médicament lorsque la crise est commencée sans le vomir immédiatement (vous savez les nausées). Heureusement,  il existe des molécules efficaces, les triptans par exemple, encore faut-il les supporter eux et leurs effets secondaires indésirables, mais c’est mieux que rien, surtout avec deux crises par semaine.

Plusieurs facteurs peuvent augmenter la fréquence des crises : la fatigue, le stress, la contrariété, le chocolat, les produits gras, l’alcool, les lumières stroboscopiques, les produits volatiles comme l’essence, la peinture, le parfum. Plusieurs facteurs peuvent atténuer les crises, la caféine (vasoconstricteur), une bonne hydratation, le grand air. Alors pour lutter, je me couche tôt, je ne bois plus d’alcool, je en mange pas de chocolat (que j’ai appris à détester), j’évite les chantiers, les femmes trop parfumées (et pots de peinture), je bois du café et je pisse tout le temps en me promenant en pleine nature.

Les médecins, mes copains, adorent expérimenter sur le sujet. Beta bloquants, anti-dépresseurs, antiépileptiques, que des molécules sympathiques qui rendent impuissant et vous réduisent à l’état de tofu. Les vendeurs de rêves, eux, vous proposent des médaillons, des bandeaux, de l’hypnose, des thérapies, des plantes exotiques tous aussi chers qu’inefficaces.

Etre migraineux revient à vivre comme un handicapé. Obligé de transporter sur soi en permanence la dose pour se soigner, la crise pouvant survenir n’importe où n’importe quand. Prévoir une sortie, un voyage devient à la longue source d’angoisse, sachant qu’une crise peut vous terrasser en plein vol, au milieu d’une réunion ou chez des amis, et l’angoisse favorise les crises, un cercle vicieux.

On accuse l’alimentation d’être cause de migraine, alors j’ai écouté et essayé plein de choses : plus de produit laitiers (-5 Kg), plus de sucres (-2 Kg), plus de gluten (-1 Kg). Je n’ai pas essayé tout en même temps. Mais déjà que plus d’alcool, de chocolat de fromage et de charcuterie c’est pesant, si du haut de mes 65 Kg habillé j’arrête tout, je vais devenir si léger que le vent m’emportera à la première rafale.

Mon entourage connait bien les signes avant coureurs de la tempête : agitation, nervosité, intestins liquides, irritabilité, et dans ces moments là, la maisonnée se met en mode silence, plus de musique, de parfum, de lumière. Les triptans agissent rapidement (une à deux heures) s’ils sont pris à temps, mais souvent je repousse l’échéance au cas où la crise passerait toute seule (ça arrive parfois avec 30 min de sommeil réparateur et pas mal de caféine). Une fois la molécule ingérée, la vie peut reprendre un cours presque normal malgré quelques raideurs musculaires et un manque de tonus évident.

L’ennui, c’est que depuis que je suis sujet aux migraines, leur fréquence va sans cesse croissante. A l’adolescence, une tous les six mois, durée 6 heures, adulte, une par mois durée 12 heures, aujourd’hui, une par semaine durée 24 à 72 heures. Et dans dix ans ?

Certains, ceux qui ne font pas de migraine, pensent que tout ça ce n’est que psychologie, qu’avec une bonne thérapie ce sera terminé. Si vous connaissez un thérapeute qui soigne les migraines avec des résultats, je prends, mais je préviens, il y a aura du boulot. Les divers médecins que j’ai consultés affirment tous que c’est un problème physiologique, juste que l’on n’en connaît pas encore vraiment la cause. Comment se fait-il qu’avec une personne sur cinq atteinte de ce mal en France (un marché juteux), la recherche médicale n’ait pas fait plus de progrès dans le domaine ? Est-ce plus rentable de vendre des cocktails de molécules que de mettre au point un traitement efficace ? On parle d’une injection mensuelle qui devrait ralentir les crises. Le produit pourrait être mis sur le marché dans trois ans, je suis impatient d’essayer.

Je connais quelques miraculés de la migraine, qui un jour sans explication aucune, n’en ont plus jamais eu. Des personnes disent que cela se tasse avec l’âge, pour l’instant je fonctionne dans l’autre sens. Si vous avez une expérience sérieuse sur des guérisons ‘miracles’, des traitements efficaces, n’hésitez pas à le partager ici. J’ai bien dit sérieuse.