En août 2019, mon médecin ayant épuisé toutes les molécules du Vidal m’orienta vers la Clinique de la Douleur. Je contactais l’hôpital et obtins un rendez-vous pour mai 2020. En avril, l’hôpital m’informa que, du fait de l’épidémie, mon rendez-vous serait reporté au 29 octobre 2020. Oui vous avez bien lu, le 29 octobre 2020, la veille du re confinement.
Fataliste, j’attendais le jour J le SMS (oui car l’hôpital a enfin découvert les SMS) m’annonçant que le rendez-vous serait reporté à mars 2021. Mais le 29 octobre, trente minutes avant mon rendez-vous, aucun SMS. Alors je pris la voiture et me rendis à l’hôpital.
Une russe me reçu dans son cabinet, examina mon scanner cérébral, mon historique médical, mes 89 crises en une année, la quantité de triptans et Dafalgans ingurgitée, le nombre de jours à vomir mes tripes, mes descriptions des effets secondaires des médicaments, s’intéressa à mon hernie discale toujours douloureuse et me prescrit de nouveaux triptans, une nouvelle IRM et le conseilla l’acuponcture.
Mon ancien médecin m’avait mis en garde contre l’abus de triptans, la russe me rassura en affirmant que je pouvais tripler la dose. Mon médecin m’avait déconseillé l’acuponcture soit disant inefficace pour les migraines et m’avait prescrit de la codéine, la russe me conseilla d’éviter cette dernière molécule plus dangereuse que les triptans.
La russe m’a aussi parlé de l’injection mensuelle à 500 €, efficace dans 50% des cas et non remboursée en France. Je ne lui ai pas montré ma fiche de paye ni combien coûte les études de mon fils mais j’ai eu un sourire sous mon masque. Elle a du le voir.
Plus d’une année après, je suis de retour au point zéro. Pourtant le Dafalgan codéiné associé au Samigran semblait espacer et adoucir les crises. J’avais un peu d’espoir. Mon score midas était tombé à 13 ce mois-ci, une grande victoire.
Moi – Une douleur sourde tout le temps et quelques crises plus violentes.
Mon docteur adoré – Où est cette douleur ?
Moi – Sur le flanc gauche, vous savez, depuis mon accident.
Mon docteur adoré – Votre accident est loin.
Moi – Oui mais c’est la même douleur depuis la sortie de l’hôpital docteur, un peu moins violente, mais toujours là.
Mon docteur adoré – Vous avez des antécédents de cancer du colon non ?
Moi – Heu oui pourquoi ?
Mon docteur adoré – Nous allons faire une coloscopie.
Moi – Nous ?
Mon docteur adoré – Non vous !
La lune se lève.
Le spécialiste mondial du touché rectal – Vous venez pour une coloscopie de surveillance ?
Moi – Oui et non.
Le spécialiste mondial du touché rectal – Oui ou non ?
Moi – Oui, parce que il y a des antécédents de cancer du colon chez et moi…
Le spécialiste mondial du touché rectal – Donc oui.
Moi – Et non, parce que je viens pour une douleur au flanc gauche.
Le spécialiste mondial du touché rectal – Bon, je note coloscopie de contrôle.
Les chiens aboient.
Le spécialiste mondial du touché rectal – Coloscopie claire, pas de polype, vous allez bien.
Moi – Mais mes douleurs ?
Le spécialiste mondial du touché rectal – Aucun rapport, c’est mécanique, sans doute le dos.
La caravane passe.
Mon docteur adoré – Bonne nouvelle, vous voyez, tout va bien. On en prévoit une nouvelle en 2022.
Moi – Oui, mais j’ai mal.
Mon docteur adoré – Pas de polypes, pas de cancer et votre rein doit être rétabli depuis le temps.
Moi – Heu j’espère, mais j’ai mal depuis deux ans quand même.
Mon docteur adoré – Vous devriez reprendre le sport.
Moi – Je voudrais bien mais ça me fait encore plus mal.
Mon docteur adoré – Vous avez fait des radios ?
Moi – Oui, le dos, les hanches, échographie du rein, analyses sanguines, recherche de sang dans les urines.
Mon docteur adoré – Et ?
Moi – Et rien.
Mon docteur adoré – Donc votre rein est quasi fonctionnel et votre dos va bien.
Moi – Oui mais j’ai mal tout le temps.
Mon docteur adoré – Tout, tout le temps ?
Moi – Oui.
Mon docteur adoré – Depuis l’accident ?
Moi – Oui, c’est ce que je me tue a vous dire depuis deux ans.
Mon docteur adoré – Quand vous bougez ?
Moi – Quand je me lève, que je monte des marches, que je me penche, quand je suis allongé.
Mon docteur adoré – Vous prenez des antidouleurs ?
Moi – Non ça ne fait pas assez mal, c’est supportable, sauf pendant les crises.
Mon docteur adoré – Elles surviennent avec les changements de temps ces crises ?
Moi – Heu non.
Mon docteur adoré – Vous portez des vêtements en cuirs moulants, des strings, vous avez une cravache ? Vous aimez les gladiateurs ?
Moi – Heu… Non !!!
Mon docteur adoré – Bon dommage. Et les patchs antidouleurs que vous mettez durant les crises enlèvent la douleur ?
Moi – Un peu, c’est plus confortable.
Mon docteur adoré – Vous êtes tombés comment déjà ?
Moi – Un soleil au dessus du vélo et chute sur le flanc gauche docteur… c’est dans le dossier.
Mon docteur adoré – Oui. La colonne aurait pu prendre un coup.
Moi – Peut-être, c’est ce qu’à dit le spécialiste du touché heu…
Mon docteur adoré – Qui ?
Moi – Le gastro truc…
Mon docteur adoré – Ok. Et à l’hôpital ils ne vous ont pas fait d’examens.
Moi – Non, juste quatre scanners en une semaine, la pression toute les quinze minutes, une prise de sang par jour et une analyse d’urine toutes les heures. Ils ont juste sauvé mon rein, c’est déjà pas mal.
Mon docteur adoré – Et là vous avez mal.
Moi – Oui docteur, j’ai mal tout le temps, depuis plus de deux ans, 24 heures sur 24, mais on s’habitue à tout à la longue.
Mon docteur adoré – Et là si j’appuie là ça fait mal ?
Moi – Non
Mon docteur adoré – Et là, et là ?
Moi – Non, non.
Mon docteur adoré – Et vous avez mal là tout le temps ?
Moi – Oui.
Mon docteur adoré – Et comment vont vos migraines ?
Moi – Mes migraines ? Comme d’habitude, une crise par semaine en moyenne.
Mon docteur adoré – Vous avez eu des traitements ?
Moi – Oui plein, ceux que vous m’avez donné d’ailleurs, ça marche un peu pendant quelques mois puis ça revient comme avant, sans parler des effets secondaires des molécules.
Mon docteur adoré – Vous avez pris du Dodoziryladictifradioactif ?
Moi – Oui, j’étais un légume.
Mon docteur adoré – Du Nepasavalerçadonnelamort ?
Moi – Oui sans effet et ça bousille les synapses a ce qu’il paraît
Mon docteur adoré – Mais non.
Moi – Vous êtes certaine ?
Mon docteur adoré – Oui oui, pas plus que les OGM. Du Situveuxteflinguerprendsçamongars ?
Moi – Oui, résultat des migraines permanentes pendant un mois.
Mon docteur adoré – Le Trucpassepartoutmaissuperdangereux avait marché un peu, non ?
Moi – Oui pendant trois mois.
Mon docteur adoré – Bon, vous allez en reprendre, ça va peut-être soulager vos douleurs.
Moi – Les migraines ?
Mon docteur adoré – Oui aussi peut-être.
Moi – Et pour les autres douleurs ?
Mon docteur adoré – Vous allez passer une IRM, nous avons peut-être loupé quelque chose.
Moi – Loupé quoi ?
Mon docteur adoré – Une vertèbre fêlée, un nerf coincé, une sonde oubliée, que sais-je ?
Un jour sur six je suis malade. En moyenne cinq jours par mois, soixante par an, bien plus que mes jours de congé ou mes droits annuels à l’arrêt maladie. Je n’ai pas de pourcentage de handicap, je dois vivre comme tout un chacun.
Un jour sur six en moyenne, parfois deux sur quatre, tout dépend.
Cela commence souvent la vieille, par une forte agitation, une sensibilité exacerbée. Cela continue le matin par un vague à l’âme, un état nauséeux et un mal de tête qui s’installe, pulsant dans le lobe frontal gauche.
Sans médicament, la crise s’intensifie, je ne supporte plus les odeurs, le bruit, la lumière. La douleur augmente, les nausées arrivent et la bombe explose dans la tête, pendant douze à soixante-douze heures selon la crise.
Je ne connais aucune douleur de ce genre, la rage de dent en comparaison est un bonheur. Par chance les triptans, pris à temps, quatre fois sur cinq, étouffent la crise et après une à deux heures, je peux recommencer à vivre presque normalement.
Presque… Je ne mange pas, reste cotonneux, lent, je ne peux plus conduire, réfléchir.
Imaginez-vous ainsi, un jour sur six, parfois au travail, en vacances, le WE, en voyage, chez des amis.
Le stress augmente le risque de crise, rendez-vous important, concert, déplacement, fatigue. Et la crainte de la crise augmente la fréquence des crises. Un cercle infernal. Aujourd’hui, chaque concert provoque une migraine le lendemain. Son trop fort, lumières stroboscopiques, fatigue, excitation, un cocktail explosif. Regrettable pour un chroniqueur de rock mais c’est ainsi, je n’ignore pas que chaque belle prestation de rock se payera le lendemain au prix fort.
Mes proches connaissent les symptômes, voient souvent avant moi la tempête arriver et m’aident à leur manière à la traverser. Alors je ne me plains pas. D’autres personnes souffrent de maladies qui les conduiront assurément dans une caisse de sapin plus vite que moi.
J’ai mes triptans. La morphine quand je peux rester couché à délirer dans le noir. Lorsque j’étais adolescent et déjà malade, les triptans n’existaient pas et les médecins connaissaient mal cette maladie, ils bricolaient avec des molécules dangereuses ou paniqués vous injectaient une ampoule de morphine. Bien des personnes pensent encore que les migraines c’est un truc de filles, que c’est ‘psychologique’. « Pas ce soir chéri, j’ai la migraine. ». Permettez moi de lâcher un « connards » bien pesé à ces gens qui ne comprennent rien, un jour sur six…
Une personne sur cinq souffre de migraines.
Un jour sur six, une personne sur cinq en France, deux millions de malades tous les jours, à raison de douze comprimés par boite, cela fait beaucoup de doses de triptans vendues.
Je me demande parfois pourquoi la recherche sur de vrais traitements de fond n’avancent pas plus rapidement dans le domaine. Pensez donc, je suis un consommateur régulier, dans un marché de près de deux millions d’euros par jour, rien que pour notre hexagone. Alors pourquoi chercher à soigner la maladie quand on peut calmer la crise et commercialiser des doses ?
